Shëndet

Të njëjtë, por të ndryshëm … 4 histori të fëmijëve me Sindromën Down

Secili prej tyre ka personalitetin e tij, mënyrën e vet për tu lidhur me të tjerët, të luajnë, të qajnë, të argëtohen, që e i bëjnë ata të veçantë.  Ne ju sjellim këtu, në kuadër të 21 Marsit, Ditës Botërore të Sindromit Down, 4 histori personale për t’i njohur më mirë përtej kornizave,  dëshmitë e thjeshta dhe plot dinjitet të 4 nënave.

 

Nga Jonida Balla

 

Mjalta Bajraktari

 Mjalta lindi në Durrës, 15 vjet më parë…në qytetin bregdetar ndaj dhe Leonora e thërriste shpesh durrsakja ime. ‘Ja pashë ata sy të vegjël kur i hapi dhe mu duk aq e bukur ndërsa infermieret më pyesnin sesi më dukej ajo…unë nuk pushoja së thëni shumë e bukur… nuk dija asgjë për Sindromën Down deri atë moment’, – e nisë historinë e saj Leonora, në atë kohë vetëm 21 vjeçare. “Mjalta ka lindur në heshtje. Pa ndonjë bujë të madhe madje dhe për këtë arsye mendoj se fëmija është një dhuratë. Kurrë nuk më kaloi nëpër mendje qoftë dhe një mendim ‘pse mua … “, kurrë asnjë keqardhje, kurrë nuk u ndjeva e trishtuar apo me më pak fat … kurrë me të vërtetë … ne e kemi dashur aq shumë një fëmijë dhe nuk kishte asnjë vend më të mirë për të lindur sesa në familjen tonë.”- rrëfen Leonora. Sot teksa bisedojmë së bashku vështrimin e përlotur e hedh përtej, hesht… mbledh veten dhe fillon të më tregoi sërish me një buzëqeshje aq të ëmbël. A e di – më pyet- që mësova shumë nga Mjalta, ajo kur nuk i mbante mend emrat e njerëzve që takonte iu drejtohej me komplimente ‘bukuroshe’ e unë kështu bëj sot…o zot sa mësova nga ajo, të jem e duruar, të mos ngutem, fillova ta merrja jetën ngadalë ashtu si hapat e Mjaltës sime, duke fituar pak e nga pak balancën me hapa të vegjël drejt këtij udhëtimi që është jeta. Leonora nëpërmjet vajzës së saj na tregoi të gjithave se me një fëmijë me sindromë down mbi të gjitha nuk duhet të harrojmë që ai është një fëmijë… ‘Në raportin tim me Mjaltën më duhet të them se ka qenë krejtësisht një raport normal. Si nënë e bijë duke pasur keqkuptime, duke mos  u pajtuar me njëra -tjetrën dhe gjithashtu pa lënë asnjëherë mënjanë dashurinë që e kishim për njëra- tjetrën.’- tregon ajo. E pikërisht në vorbullën e kujtimeve që ajo më rrëfen ti arrin të kuptosh këtë marrëdhënie kaq të natyrshme mes tyre. ‘Zakonisht Mjalta u jepte njerëzve që takonte shumë komplimente dhe me drejtoreshën e Shkollës Emin Duraku ajo ia kalonte shumë mirë dhe si takoheshin në mëngjes shkëmbenin komplimente dhe fjalët e Mjaltës ishin ‘Ooo drejtoreshë sa bukur po dukesh, si manekine’. Mes të qeshurave dhe emocioneve të Leonorës kur kujton çdo çast të kaluar me të bijën e saj, ajo më rrëfen dëshirën e madhe të Mjaltës…të punonte si arkëtare në një supermarket. ‘Më ndodhte shpesh sa herë futesha në një supermarket të madh, kur isha te arka për të paguar, më tërhiqte nga bluza, dhe më thoshte nën zë; ‘mam, mam thuj bre’. Dhe unë atëherë i drejtohesha arkëtares; Mos po kërkoni gjë punëtore për në arkë..ato shpesh shtangeshin, atëherë unë shtoja, se kjo vajza kërkon punë këtu në arkë. Ato i thoshin se duhej të rritej e të mbaronte shkollën. Më thoshte gjithnjë se ‘kur të rritem do të kem një banesë timen dhe do të punoj në një supermarket të madh si arkëtare’. Leonora sot vazhdon udhëtimin e saj…pa Mjaltën…por me të njëjtën forcë për të luftuar për të drejtat e fëmijëve me sindromën down.

 

Enit  Ajvazi

Ishte një nënë shumë e re dhe priste me padurim së bashku me bashkëshortin lindjen e fëmijës së tyre të parë. Ishte djalë! Ishte një gëzim i madh, i papërshkruar për këta dy. Lindja shkoi shumë mirë ndërsa Merita i kujton si momente të paharrueshme, ashtu si është për çdo grua ardhjen në dritë e fëmijës së saj. ‘Nuk e kam ditur që fëmija im do të lindte me sindromën down. Në fakt as në lindje mjekët nuk më njoftuan për këtë gjë, nuk më thanë në ato ditë. Vetëm pas dy muaj nga lindja e djalit, unë dhe bashkëshorti im vërejtëm se djali ynë kishte pak dallim nga fëmijët e tjerë. Atëherë shkuam menjëherë të mjeku për kontroll, aty na shpjeguan se fëmija ynë kishte lindur me sindromën down.’ – rrëfen Merita Ajvazi, nëna e Enitit. Është një fëmijë i jashtëzakonshëm, i dashur dhe i pasionuar pas muzikës, Eniti vetëm 12 vjeçar po rritet në një ambient të ngrohtë familjar.  Sigurisht që nuk është e lehtë për asnjë nënë, baba, motër apo vëlla kur përballet me një sfidë kaq të madhe në jetë. Të dish se ke gjithmonë pranë një krah ku të mbështetesh, të flasësh, të qash dhe të qeshësh së bashku me ta. ‘E di që është një moment i vështirë kur sjellë në jetë një fëmijë me sindromën down, por bëhet edhe më e vështirë kur nuk gjen përkrahje nga familja apo shoqëria. Ndaj unë do të theksoja sesa e rëndësishme dhe fatlume që jam pasi këto nuk më kanë munguar asnjëherë. I jam falënderuese rrethit familjar dhe shoqërisë së gjerë, të cilët më kanë përkrahur mua dhe kanë mirëpritur Enitin. Në fakt djali im është shumë i shoqërueshëm dhe i dashur me të gjithë. Ai vazhdon edhe mësimet në një klasë të rregullt, në shkollën ‘Fan S. Noli’, dua këtu një falënderim special për mësuesen e klasës, Shpresa Shehu, e cila punon me përkushtim dhe dashuri me Enitin’, tregon Merita. Kështu të dy prindërit vazhdojnë betejat e tyre të përditshme për të ndërtuar një jetë më të mirë për Enitin, djalin e tyre, magjinë e parë. ‘Me rritjen e fëmijës sigurisht që dita- ditës po rriten edhe kërkesat pasi që përveç që e përcjell në shkollë Enitin që katër vjet, unë edhe prezantoj rregullisht në procesin mësimor për t’i ndihmuar Enitit.’- shprehet ajo.  Eniti, ashtu si çdo moshatar i tij, preferon shumë muzikën dhe matematikën në shkollë ndërsa ka një dashuri të madhe për kafshët. Kjo është historia e Entit, djaloshit nga Kamenica, i cili ndryshoi jetën e prindërve të tij, por duke u dhënë dashuri dhe një forcë shumë të madhe.

 

Debora Kelmendi

Kënaqësitë i tejkalojnë sakrificat

Dhembje dhe gëzim së bashku. E adhuronte por ende nuk e kishte kuptuar ndryshimin. Të gjitha nënat dilnin nga spitali por ende ajo, në fakt ajo nuk dinte asgjë para lindjes së vajzës për Sindromën Down. “Momentet e para kur kuptova që fëmija im është  me Sindromën Down ka qenë periudha pasiqë kam lindur. Dmth para lindjes unë nuk  e kam ditur që fëmija im do të jetë me Down. Momentet e para sigurisht që kanë qenë të vështira për arsye se ka qenë diçka e panjohur dhe e papritur për mua dhe familjen. Mirëpo me kohë, kjo fazë u tejkalua dhe e kuptova që vajza ime me Sindromën Down do të jetë gjëja më e çmuar në jetë.”- shprehet Melita, nëna e Deborës.  Çaste të lumtura ashtu siç ndodhë për secilën grua që bëhet nënë. Shumë emocione, dashuri dhe ëndrra pa fund. Një bebe që troket në familjen e tyre, Debora, do të ndryshonte përgjithmonë jetën e prindërve të saj. “Po ardhja në jetë e fëmijës sigurisht që e ndryshon jetën e secilës nënë, kjo ka ndodhur edhe me mua sidomos pas lajmit që fëmija im është me Down.”- rrëfen ajo. Debora sot është 8 vjeçe ndërsa rri afër nënës së saj buzëqesh dhe tregohet miqësore. Sepse e gjithë familja e saj e sheh si një bekim. Një mbështetje të madhe që nëna e saj e gjeti te familja e saj. “Rrethi im familjar e ka pritur shumë mirë ardhjen në jetë të vajzës time, dhe aty kam gjetur një mbështetje të jashtëzakonshme. Në anën tjetër, në shoqërinë tone ekzistojnë ende paragjykime dhe poashtu mosinformim sa i përket Sindromit Down. Dhe shumë shpesh ndodhë që personat e lindur me sindromën down të paragjykohen nga shoqëria besa edhe nga familjaret.”- shprehet ajo. Sfidat janë të vazhdueshme të cilat duhet të përballohen nga prindërit, të cilët sigurisht e kanë të vështire.” Me rritjen e fëmijëve edhe nevojat e tyre ndryshojnë. Kështu edhe jeta në përgjithësi ndryshon dhe i përshtatet rrethanave të jetës. Shpesh pyes veten si do ishte jeta nëse nuk do kisha Deborën me down sindromë? Të jesh nënë, baba apo vëlla ose motër e një fëmije me down në Kosovë nuk është aspak e lehtë. Të ndodhë shumë shpesh të ballafaqohesh me situata të pakëndshme si në rrugë, spital, kopsht etj. Por një gjë është e sigurt sado e vështirë të duket nuk do e ndërroja Deborën me asgjë në botë.”- tregon Melita. Dëshirat e Deborës janë të shumta dhe me kalimin e viteve ato ndryshojnë. Fëmijët dhe të rriturit me down sindromë një gjë dëshirojnë më së shumti, t’i pranojmë ashtu siç janë dhe t’u dhurojmë dashuri njëlloj sikurse edhe ata na dhurojnë neve. Në këtë mënyrë do të bindeni edhe ju se sa pozitivisht reflektojnë.

 

Elita Beshiri

Të gjithë kanë të drejtë të jenë të lumtur

Ajo gati e kujton në mënyrë të përkryer, minutë pas minute, momentet e ardhjes së saj në këtë botë. Aq shumë emocione dhe aq shumë pikëpyetje për sindromën down, kur sapo e solli në jetë fëmijën e saj. Nuk dinte absolutisht asgjë për sindromën down, asnjë parandjenjë. ‘Unë nuk e kam ditur se do të lindja një fëmijë me Sindromën down, e kuptova menjëherë pas lindjes. Atëherë për herë të parë u përballa, u shqetësova më shumë të kuptoja se me çfarë kisha të bëja, si mund të reagoja. Derisa mora informacionet e para ka qenë shumë e vështirë për mua.’- pohon ajo.  Është vetëm një moment…ato fjalë të mjekut që vijnë të komunikojnë ftohtë ‘më vjen keq por fëmija juaj ka sindromën down’ që ndryshojnë gjithçka, në rastin e Dritës ajo nuk ka ditur asgjë deri atë çast. Por forca dhe guximi personal ka bërë që ajo të jetë kjo është sot, një nënë e cila sfidon kohën dhe mentalitetin. Të pranonte realitetin dhe të ecte përpara pavarësisht sesi do ta prisnin apo jo të afërmit. ‘Nuk mundem të them se e priten mirë familja apo rrethi shoqëror, por as keq ndoshta nga vet fakti se unë nuk lejoj që të tjerët të ndikojnë në jetën time. Kështu që nuk jam marr me mënyrën e pranimit të të tjerëve. E sa i përket se si i pranon shoqëria në përgjithësi besoj se nëse e krahasojmë me një të kaluar të afërt njerëzit janë vetëdijesuar shumë. Mirëpo ende nuk kemi arritur vetëdijesimin e plotë dhe mirëkuptimin, të cilin fëmijët e prekur me sindromën down e meritojnë.’- apelon ajo. Sigurisht që ka momente pasigurie dhe lodhje, por ato sot janë vetëm në lumturi kur sheh në sytë e Elitës 10 vjeçare, sesi rritet ajo pranë motrës dhe vëllait të saj.  Drita e di se të rritësh një fëmijë me sindromën down nuk është një shëtitje. Kërkon shumë kohë, përpjekje, përkushtim dhe durim…ajo punon çdo ditë që dëshirat e vajzës së saj t’i bëjë realitetit, ta bëj një kitariste, një ëndërr e kahershme e Elitës.

admin

Artikujt e tjetrë